De quién es mi ADN?

Autores/as

  • Pedro Jardim Poli Departamento de Genética e Biologia Evolutiva, Instituto de Biociências, Universidade de São Paulo, Brasil
  • Michel Satya Naslavsky Departamento de Genética e Biologia Evolutiva, Instituto de Biociências, Universidade de São Paulo, Brasil
  • João F. N. B. Cortese Departamento de Genética e Biologia Evolutiva, Instituto de Biociências, Universidade de São Paulo, Brasil

Palabras clave:

Bioética, Pruebas genéticas directas al consumidor, Genética, Autonomía, Propiedad

Resumen

En los últimos años, las pruebas genéticas directas al consumidor (DTC-GT) han ganado popularidad, consolidándose como un mercado en expansión y cada vez más accesible. Este crecimiento intensifica la preocupación por la privacidad de los datos genéticos y los riesgos asociados a su uso indebido por parte de empresas o terceros. En este contexto, surge la pregunta: "¿De quién es mi ADN?". Este artículo cuestiona la noción, implícita en esta pregunta, de que el ADN puede entenderse como propiedad privada. Inspirado en la teoría clásica de la propiedad de John Locke, argumenta que esta concepción es inadecuada y que los derechos de propiedad no son suficientes para proteger a los usuarios. Además, analiza cómo la información genética se extiende más allá del individuo, siendo inevitablemente compartida con la humanidad y, en especial, con los parientes biológicos. En este sentido, el ADN puede considerarse tanto un bien "común" como un bien "colectivo", siendo este último particularmente problemático en sus consecuencias, ya que implica que el uso de la información genética de un individuo puede exponer a sus familiares, quienes no necesariamente dieron su consentimiento. Este análisis revela que el concepto de propiedad de la información genética es más frágil de lo que se creía, ya que su naturaleza compartida desafía las clasificaciones tradicionales. Finalmente, destaca cómo los riesgos asociados al uso comercial de la información genética hacen que el modelo de consentimiento adoptado por las empresas DTC-GT sea particularmente problemático, lo que demuestra la necesidad de una regulación más sólida para proteger los derechos individuales y colectivos y mitigar posibles perjuicios éticos y legales.

Descargas

Los datos de descargas todavía no están disponibles.

Citas

andMe. Research Consent Document. Disponível em: https://www.23andme.com/en-int/about/consent/. Acesso em: 17 out. 2024a.

andMe. Research Innovation Collaborations Program. Disponível em: https://research.23andme.com/research-innovation-collaborations/. Acesso em: 17 out. 2024b.

andMe. An open letter to 23andMe Customerscustomers. Disponível em: https:// blog.23andme.com/articles/open-letter. Acesso em: 31 mar. 2025.

AHLUWALIA, B. Can fathers get a paternity test without the mother knowing? FindLaw, 2025. Disponível em: https://www.findlaw.com/family/paternity/can-fathers-get-a-paternity-test-without-the-mother-knowing-.html. Acesso em: 25 mar. 2025.

ALDER, S. 23andMe user data stolen in credential stuffing attack. The HIPAA Journal, 10 Oct. 2023. Disponível em: https://www.hipaajournal.com/23andme-user-data-stolen-credential-stuffing-campaign/. Acesso em: 31 mar. 2025.

ANGRIST, M.; COOK-DEEGAN, R. M. Who owns the genome? The New Atlantis, v. 11, p. 87-96, 2006.

ASH, L. The Christmas present that could tear your family apart. BBC News, 20 Dec. 2018. Disponível em: https://www.bbc.com/news/stories-46600325. Acesso em: 17 out. 2024.

BEAUCHAMP, T. L.; CHILDRESS, J. F. Principles of biomedical ethics. 8. ed. New York: Oxford University Press, 2019.

BRASIL. Lei nº 8.560, de 29 de dezembro de 1992. Regula a investigação de paternidade dos filhos havidos fora do casamento e dá outras providências. Diário Oficial da União, 30 dez. 1992. Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/L8560. htm. Acesso em: 19 out. 2024.

BRASIL. Lei nº 9.029, de 13 de abril de 1995. Proíbe a exigência de atestados de gravidez e esterilização, e outras práticas discriminatórias, para efeitos admissionais ou de permanência da relação jurídica de trabalho, e dá outras providências. Diário Oficial da União, 13 abr. 1995. Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l9029. htm. Acesso em: 19 out. 2024.

BRASIL. Lei nº 9.279, de 14 de maio de 1996. Regula direitos e obrigações relativos à propriedade industrial. Diário Oficial da União, 14 maio 1996. Disponível em: https:// www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l9279.htm. Acesso em: 25 mar. 2024.

BRASIL. Lei nº 13.709, de 14 de agosto de 2018. Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD). Diário Oficial da União, 14 ago. 2018. Disponível em: https://www.planalto. gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2018/lei/l13709.htm. Acesso em: 19 out. 2024.

CHRISTOFIDES, E.; O’DOHERTY, K. Company disclosure and consumer perceptions of the privacy implications of direct-to-consumer genetic testing. New Genetics and Society, v. 35, n. 2, p. 101-123, 22 Mar. 2016.

CLOTET, J. Bioética como ética aplicada e genética. Revista Bioética, v. 5, n. 2, 1997.

COMITÊ GESTOR DA INTERNET NO BRASIL. Privacidade e proteção de dados pessoais 2023: perspectivas de indivíduos, empresas e organizações públicas no Brasil. São Paulo: CGI.br, 2024. Disponível em: https://cetic.br/pt/publicacao/privacidade-e-protecao-de-dados-2023/. Acesso em: 17 out. 2024.

CROWTHER, H. “I was stunned”: DNA tests reveal hidden family secret for B.C. woman.

CTVNews, 16 Mar. 2024. Disponível em: https://www.ctvnews.ca/canada/article/i-was-stunned-dna-tests-reveal-hidden-family-secret-for-bc-woman/. Acesso em: 17 out. 2024.

DEGEURIN, M. Hackers got nearly 7 million people’s data from 23andMe. The firm blamed users in “very dumb” move. The Guardian, 15 Feb. 2024. Disponível em: https:// www.theguardian.com/technology/2024/feb/15/23andme-hack-data-genetic-data-selling-response. Acesso em: 31 mar. 2025.

DNA PATERNITY TESTING CENTERS. DNA paternity testing laws across the states. Disponível em: https://dnapaternitytestingcenters.com/dna-paternity-testing-laws-across-the-states/. Acesso em: 19 out. 2024.

ERLICH, Y. et al. Identity inference of genomic data using long-range familial searches.

Science, v. 362, n. 6415, p. 690-694, 11 Oct. 2018.

GENERA. Ancestralidade, saúde e bem-estar. Disponível em: https://www.genera.com. br/. Acesso em: 23 mar. 2025.

GRACIA, D. Ethics, genetics, and human gene therapy. In: TEN HAVE, H.; GORDIJN, B. (ed.). Bioethics in a European perspective. Dordrecht: Springer Netherlands, 2001. p. 309-338.

GYMREK, M. et al. Identifying personal genomes by surname inference. Science, v. 339, n. 6117, p. 321–324, 17 Jan. 2013.

HAZEL, J. W.; SLOBOGIN, C. Who knows what, and when?: a survey of the privacy policies proffered by U.S. direct-to-consumer genetic testing companies. Cornell Journal of Law and Public Policy, v. 28, n. 1, p. 35-66, 2018.

HONORÉ, T. Making law bind: essays legal and philosophical. Oxford: Clarendon Press, 1987.

KABATA, F.; THALDAR, D. The human genome as the common heritage of humanity. Frontiers in Genetics, v. 14, 7 Nov. 2023.

LOCKE, J. Dois tratados sobre o governo. São Paulo: Martins Fontes, 1998.

MAGISTRO, E. It’s not just me, it’s also you: how shared DNA complicates consent. Princeton Legal Journal, v. 1, n. 1, 16 May 2021.

MCCLAIN, C. et al. How Americans view data privacy. Pew Research Center, 18 Oct. 2023. Disponível em: https://www.pewresearch.org/internet/2023/10/18/how-americans-view-data-privacy. Acesso em: 17 out. 2024.

MEDLINEPLUS. What is genetic discrimination? MedlinePlus, 2020. Disponível em: https://medlineplus.gov/genetics/understanding/testing/discrimination/. Acesso em: 20 out. 2024.

MEUDNA. Descubra suas origens e cuide da sua saúde. Disponível em: https://meudna. com/. Acesso em: 23 mar. 2025.

NEWMAN, L. H. 23andMe user data stolen in targeted attack on Ashkenazi Jews. Wired, 6 Oct. 2023. Disponível em: https://www.wired.com/story/23andme-credential-stuffing-data-stolen/. Acesso em: 31 mar. 2025.

NIELSEN, M. E. J.; KONGSHOLM, N. C. H.; SCHOVSBO, J. Property and human genetic information. Journal of Community Genetics, v. 10, n. 1, p. 95-107, Jan. 2019.

PANACER, K. S. Ethical issues associated with direct-to-consumer genetic testing. Cureus, v. 15, n. 6, 3 June 2023.

SHAH, P. et al. Informed consent. 2023. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing, 2023. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/ NBK430827/. Acesso em: 19 out. 2024.

SHELLING, A. N. et al. Genomic discrimination in New Zealand health and life insurance. AGenDA: Against Genomic Discrimination in Aotearoa. The New Zealand Medical

Journal, v. 135, n. 1551, p. 7-12, Nov. 2022.

STOEKLÉ, H.-C. et al. 23andMe: a new two-sided data-banking market model. BMC

Medical Ethics, v. 17, n. 1, 31 Mar. 2016.

THE 1000 GENOMES PROJECT CONSORTIUM. A global reference for human genetic variation. Nature, v. 526, n. 7571, p. 68-74, 30 Sept. 2015.

THE NEXT 20 years of human genomics must be more equitable and more open.

Nature, v. 590, n. 7845, p. 183-184, 10 Feb. 2021.

UNITED KINGDOM. Family Law Reform Act 1969. Disponível em: https://www.legislation.gov.uk/ukpga/. Acesso em: 27 mar. 2025.

UNITED KINGDOM. Human Tissue Act 2004. Disponível em: https://www.legislation. gov.uk/ukpga/. Acesso em: 27 mar. 2025.

UNITED NATIONS EDUCATIONAL, SCIENTIFIC AND CULTURAL ORGANIZATION. Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights. Unesco, 1997. Disponível em: https://www.unesco.org/en/legal-affairs/universal-declaration-human-genome-and-human-rights. Acesso em: 17 out. 2024.

VISION RESEARCH REPORTS. Direct-to-consumer genetic testing market size to reach USD 17.35 bn by 2033. Disponível em: https://www.visionresearchreports.com/direct-to-consumer-genetic-testing-market/40299. Acesso em: 17 out. 2024.

WALDRON, J. Property and ownership. Stanford Encyclopedia of Philosophy Archive, 2023. Disponível em: https://plato.stanford.edu/archives/fall2023/entries/property/. Acesso em: 28 mar. 2025.

WERNER, M. H. Property rights. In: CHADWICK, R. (ed.). Encyclopedia of applied ethics. 2. ed. London: Academic Press, 2011. p. 624-631.

WETTERSTRAND, K. A. DNA Sequencing Costs: Data. Bethesda, MD: National Human Genome Research Institute – NHGRI, 16 maio 2023. Disponível em: https://www.

genome.gov/sequencingcostsdata. Acesso em: 17 out. 2024.

WINTHER, R. G. Race and human genomic variation. In: SWARTZ, B.; MISHLER, B. D. (ed.). Speciesism in biology and culture. Cham: Springer Nature, 2022. p. 33–46.

ZHUANG, Y. 23andMe files for bankruptcy amid concerns about security of customers’ genetic data. The New York Times, 24 Mar. 2025. Disponível em: https://www.nytimes. com/2025/03/24/business/23andme-bankruptcy.html. Acesso em: 31 mar. 2025.

Publicado

2026-02-23

Cómo citar

Jardim Poli, P., Satya Naslavsky, M., & F. N. B. Cortese, J. (2026). De quién es mi ADN?. Revista Trama Interdisciplinar, 16(1), 198–214. Recuperado a partir de http://editorarevistas.mackenzie.br/index.php/tint/article/view/17860