Impacto de la funcionalidade y participación social de niños com parálisis cerebral em la calidad de vida de los padres

Autores/as

  • Jhúlia Jorge Pereira Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo, SP, Brasil
  • Janice Maria Ortiz Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo, SP, Brasil
  • Marilia Rezende Callegari Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo, SP, Brasil

Palabras clave:

Parálisis cerebral, Participación Social, Calidad de Vida, Evaluación de la discapacidad

Resumen

Los trastornos motores de la Parálisis Cerebral (PC) son alteraciones que provocan limitaciones en la funcionalidad e impactan en las actividades, intensificando la dependencia del cuidador y modificando la dinámica familiar. El objetivo de la investigación fue analizar la relación entre la función motora, el nivel socioeconómico y la participación social de niños con PC, y la calidad de vida de sus padres o tutores. Se evaluó a padres de niños con diagnóstico de PC con edades entre 3 y 14 años en: nivel socioeconómico, calidad de vida (a través del cuestionario WHOQOL Bref), funcionalidad global, a través del Inventario para la Evaluación Pediátrica de la Discapacidad (PEDI, en la sigla en ingles), y participación social de tus niños, a través de la escala LIFE H. Participaron 13 padres de niños con PC, con una edad media de 7,92 (± 2,90), las GMFCS oscilaron entre I y V, con predominio del nivel III (38,5%). Se obtuvo correlación positiva entre el dominio Psicología del WHOQOL y el 81% de los dominios de participación social, además de la relación entre los dominios de Autocuidado y Función Social con la calidad de vida. Se encontraron correlaciones negativas entre el GMFCS y la participación social. No hubo correlación entre la función motora o los ingresos y la calidad de vida de los cuidadores. Mayores niveles de participación social de los niños con PC contribuyen a la salud psicológica y calidad de vida de los padres. A mayor necesidad de ayuda del cuidador, menor interacción con el entorno social.

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Citas

ASSUMPÇÃO, F. S. N. et al. Adaptação transcultural do LIFE-H 3.1: um instrumento de avaliação da participação social. Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 32, n. 6, p. 1-12, 2016. DOI: 10.1590/0102-311X00061015, Disponível em: https://cadernos.ensp.fiocruz.br/ojs/index.php/csp/article/view/6136

BREHAUT, J. C. et al. The health of primary caregivers of children with cerebral palsy: how does it compare with that of other Canadian caregivers? Pediatrics, v. 114, n. 2, p. e182-e191, 2004. DOI: 10.1542/peds.114.2.e182

COHEN, J. Statistical Power analysis for the behavioral scienses. 2 nd ed. Hillsdale, NJ: Erlbaum;1988.

DALMOLIN, R.; SMEHA, L. N.; MARTINS, J. S. Função motora grossa de indivíduos com paralisia cerebral: implicações para a inclusão social. Cinergis, v.16, n. 1, p. 47-51, 2015. DOI: 10.17058/cinergis.v16i1.6044

DOUGHERTY, N. A review of cerebral palsy for the oral professional. Dental Clinics of North America, v. 53, n. 2, p. 329-338, 2009. DOI: 10.1016/j.cden.2008.12.001

FEITOSA, L. C. et al. Efeito do esporte adaptado na qualidade de vida e no perfil biopsicossocial de crianças e adolescentes com paralisia cerebral. Revista Paulista de Pediatria, v. 35, n. 4, p. 429-435, 2017. DOI: 10.1590/1984-0462/;2017;35;4;00001

FLECK, M. P. A. O instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-100): características e perspectivas. Ciência & Saúde Coletiva, v. 5, n. 1 , p. 33-38, 2000. Disponível em: 10.1590/S1413-81232000000100004

FONSECA, J. O.; CORDANI, L. K.; OLIVEIRA, M. C. Aplicação do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI) com crianças portadoras de paralisia cerebral tetraparesia espástica. Revista de Terapia Ocupacional da Universidade de São Paulo, São Paulo, v. 16, n. 2, p. 67-74, ago. 2005. Disponível em: 10.11606.issn.2338-6149.v16i2p67-74

HALEY, S. et al. Evaluation of Disability Inventory (PEDI), version 1,0: development, standardization and administration manual. PEDI Research Group: New England Center Hospital, Boston, 1992.

IKEUDENTA, B.; RUTKOFSKY, I. Unmasking the enigma of cerebral palsy: a traditional review. Cureus, v. 12, n. 10 , e11004, 2020. Disponível em: 10.7759/cureus.11004.

IMMS, C. et al. 'Participation': a systematic review of language, definitions, and constructs used in intervention research with children with disabilities. Developmental Medicine & Child Neurology, v. 58, n. 1, p. 29-38, 2016. Disponível em:10.1111/dmcn.12932

MANCINI, M. C. et al. Comparação do desempenho de atividades funcionais em crianças com desenvolvimento normal e crianças com paralisia cerebral. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, v. 60, n. 2B , p. 446-452, 2002. DOI: 10.1590/S0004-282X2002000300020

MANCINI, M. C.. et al. Gravidade da paralisia cerebral e desempenho funcional. Revista Brasileira de Fisioterapia, v. 8, n. 3, p. 253-260, 2004.

MANCINI, M. C.; COSTER, W. Functional predictors of school participation by children with disabilities. Occupational Therapy International, v. 11, n. 1 , p. 12-25, 2004. DOI: 10.1002/oti.194

MANOEL, E. J.; OLIVEIRA, J. Motor developmental status and task constraint in overarm throwing. Journal of Human Movement Studies, v. 39, n. 6, p. 359-378, 2000.

MILLER, G.; CLARK, G. Paralisias cerebrais: causas, consequências e condutas. São Paulo: Manole, 2002.

MIURA, R. T.; PETEAN, E. B. L. Paralisia cerebral grave: o impacto na qualidade de vida de mães cuidadoras. Advances in Health Psichology, v. 20, n. 1-2, p. 7-12, 2012. DOI: 10.15603/2176-1019/mud.v20n1-2p7-12

MONTEIRO, M.; MATOS, A. P.; COELHO, R. Adaptação psicológica das mães cujos filhos apresentam paralisia cerebral: resultados de um estudo. Revista Portuguesa de Psicossomática, v. 6, n. 1, p. 115-130, 2004.

MORETTI, G. S.; MOREIRA, K. A.; PEREIRA, S. R. Qualidade de vida dos cuidadores de crianças com paralisia cerebral da Amazônia sul ocidental. Revista Brasileira em Promoção da Saúde, v. 25, n. 1 , p. 30-36, 2012.

MOURÃO, L. M. C.; ARAÚJO, A. Capacidade de autocuidado de crianças com paralisia cerebral atendidas em um centro de referência. Revista de Enfermagem do Centro-Oeste Mineiro, v. 1, n. 3, p. 368-376, 2011.

ONES, K. et al. Assessment of the quality of life of mothers of children with cerebral palsy (primary caregivers). Neurorehabil Neural Repair, v. 19, n. 3, p. 232-237, 2005. DOI: 10.1177/1545968305278857

ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE. Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF). São Paulo: Universidade de São Paulo, 2003.

PETEAN, E. B. L.; MURATA, M. F. Paralisia cerebral: conhecimento das mães sobre o diagnóstico e o impacto deste na dinâmica familiar. Paidéia (Ribeirão Preto), v. 10, n. 19, p. 40-46, 2000. DOI: 10.1590/S0103-863X2000000200006

RABINOVICH, R. et al. The relationship between the School Function Assessment (SFA) and the Gross Motor Function Classification System (GMFCS) in ambulatory patients with cerebral palsy. Bulletin of the Hospital for Joint Diseases, v. 73, n. 3, p. 204-209, 2015.

RESCH, C. et al. Assessing participation of children with acquired brain injury and cerebral palsy: a systematic review of measurement properties. Developmental Medicine & Child Neurology, v. 62, n. 4, p. 434-444, 2020. DOI: 10.1111/dmcn.14465

ROSENBAUM, P. et al. A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Developmental Medicine & Child Neurology Suppl., v. 109, p. 8-14, 2007.

SADOWSKA, M.; SARECKA-HUJAR, B.; KOPYTA, I. Cerebral palsy: current opinions on definition epidemiology, risk factors, classification and treatment options, katowice. Neuropsychiatric Disease and Treatment, v. 16, p. 1505-1518, 2020. DOI: 10.2147/NDT.S235165

SANTOS, A. A. S. et al. Avaliação da sobrecarga dos cuidadores de criança com paralisia cerebral. Ciência, Cuidado e Saúde, v. 9, n. 3, p. 503-509, 2010. DOI: 10.4025/cienccuidsaude.v9i3.9405

SILVA, F. P. S.; BRUGNARO, B. H.; ROCHA, N. A. C. F. Tradução e adaptação cultural brasileira do instrumento de avaliação Assessment of Life Habits for Children. Revista de Terapia Ocupacional da Universidade de São Paulo, v. 30, n. 1, p. 37-44, 2020. DOI: 10.11606/issn.2238-6149.v30i1p37-44

TAVARES NETTO, A. R. et al. Functionality, school participation and quality of life of school children with cerebral palsy. Fisioterapia em Movimento, v. 33 , 2020. DOI: 10.1590/1980-5918.033.AO29

THE WHOQOL GROUP. The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Social Science and Medicine, v. 41, n. 10, p. 1403-1409, 1995. DOI: https://doi.org/10.1016/0277-9536(95)00112-K

VASCONCELOS, R. et al. Avaliação do desempenho funcional de crianças com paralisia cerebral de acordo com níveis de comprometimento motor. Brazilian Journal of Physical Therapy, v. 13, n. 5 , p. 309-337, 2009. DOI: 10.1590/S1413-35552009005000051

WANG, T. N. et al. Functional performance of children with developmental coordination disorder at home and at school. Developmental Medicine & Child Neurology, v. 51, n. 10, p. 817-825, 2009. DOI: 10.1111/j.1469-8749.2009.03271.x

WIMALASUNDERA, N.; STEVENSON, V. L. Cerebral palsy. Practical Neurology, v. 16, n. 3, p. 184-194, 2016. DOI: 10.1136/practneurol-2015-001184

ZANON, M. A.; BATISTA, N. A. Qualidade de vida e grau de ansiedade e depressão em cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Revista Paulista de Pediatria, v. 30, n. 3, p. 392-396, 2012.

Publicado

2024-09-25

Número

Sección

Artigos