The impact of functionality and social participation of children with cerebral palsy on parents’ quality of life
Keywords:
Cerebral palsy, Social Participation, Quality of life, Disability evaluation, Indicators of quality of lifeAbstract
Cerebral Palsy motor disorders (CP) are alterations that cause limitations in functionality and impact on activities, intensifying dependence on the caregiver and altering family dynamics. The objective of the research was to analyze the relationship between the motor function, socioeconomic level, and social participation of children with CP, and the quality of life of their parents. Parents of children diagnosed with CP aged between 3 and 14 years were evaluated on: socioeconomic level, quality of life (through the WHOQOL Bref questionnaire), global functionality, through the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), and social participation of your children, through the scale LIFE H. 13 parents of children with CP participated, with a mean age of 7.92 (± 2.90). The GMFCS ranged from I to V, with a predominance of level III (38.5%). A positive correlation was obtained between the Psychological domain of the WHOQOL and 81% of the domains of social participation, in addition to the relationship between the domains of Self-Care and Social Function with quality of life. Negative correlations were found between the GMFCS and social participation. There was no correlation between motor function or income and caregivers' quality of life. Higher levels of social participation of children with CP contribute to psychological health and quality of life for parents. The greater the need for assistance from the caregiver, the less interaction with the social environment.
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References
ASSUMPÇÃO, F. S. N. et al. Adaptação transcultural do LIFE-H 3.1: um instrumento de avaliação da participação social. Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 32, n. 6, p. 1-12, 2016. DOI: 10.1590/0102-311X00061015, Disponível em: https://cadernos.ensp.fiocruz.br/ojs/index.php/csp/article/view/6136
BREHAUT, J. C. et al. The health of primary caregivers of children with cerebral palsy: how does it compare with that of other Canadian caregivers? Pediatrics, v. 114, n. 2, p. e182-e191, 2004. DOI: 10.1542/peds.114.2.e182
COHEN, J. Statistical Power analysis for the behavioral scienses. 2 nd ed. Hillsdale, NJ: Erlbaum;1988.
DALMOLIN, R.; SMEHA, L. N.; MARTINS, J. S. Função motora grossa de indivíduos com paralisia cerebral: implicações para a inclusão social. Cinergis, v.16, n. 1, p. 47-51, 2015. DOI: 10.17058/cinergis.v16i1.6044
DOUGHERTY, N. A review of cerebral palsy for the oral professional. Dental Clinics of North America, v. 53, n. 2, p. 329-338, 2009. DOI: 10.1016/j.cden.2008.12.001
FEITOSA, L. C. et al. Efeito do esporte adaptado na qualidade de vida e no perfil biopsicossocial de crianças e adolescentes com paralisia cerebral. Revista Paulista de Pediatria, v. 35, n. 4, p. 429-435, 2017. DOI: 10.1590/1984-0462/;2017;35;4;00001
FLECK, M. P. A. O instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-100): características e perspectivas. Ciência & Saúde Coletiva, v. 5, n. 1 , p. 33-38, 2000. Disponível em: 10.1590/S1413-81232000000100004
FONSECA, J. O.; CORDANI, L. K.; OLIVEIRA, M. C. Aplicação do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI) com crianças portadoras de paralisia cerebral tetraparesia espástica. Revista de Terapia Ocupacional da Universidade de São Paulo, São Paulo, v. 16, n. 2, p. 67-74, ago. 2005. Disponível em: 10.11606.issn.2338-6149.v16i2p67-74
HALEY, S. et al. Evaluation of Disability Inventory (PEDI), version 1,0: development, standardization and administration manual. PEDI Research Group: New England Center Hospital, Boston, 1992.
IKEUDENTA, B.; RUTKOFSKY, I. Unmasking the enigma of cerebral palsy: a traditional review. Cureus, v. 12, n. 10 , e11004, 2020. Disponível em: 10.7759/cureus.11004.
IMMS, C. et al. 'Participation': a systematic review of language, definitions, and constructs used in intervention research with children with disabilities. Developmental Medicine & Child Neurology, v. 58, n. 1, p. 29-38, 2016. Disponível em:10.1111/dmcn.12932
MANCINI, M. C. et al. Comparação do desempenho de atividades funcionais em crianças com desenvolvimento normal e crianças com paralisia cerebral. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, v. 60, n. 2B , p. 446-452, 2002. DOI: 10.1590/S0004-282X2002000300020
MANCINI, M. C.. et al. Gravidade da paralisia cerebral e desempenho funcional. Revista Brasileira de Fisioterapia, v. 8, n. 3, p. 253-260, 2004.
MANCINI, M. C.; COSTER, W. Functional predictors of school participation by children with disabilities. Occupational Therapy International, v. 11, n. 1 , p. 12-25, 2004. DOI: 10.1002/oti.194
MANOEL, E. J.; OLIVEIRA, J. Motor developmental status and task constraint in overarm throwing. Journal of Human Movement Studies, v. 39, n. 6, p. 359-378, 2000.
MILLER, G.; CLARK, G. Paralisias cerebrais: causas, consequências e condutas. São Paulo: Manole, 2002.
MIURA, R. T.; PETEAN, E. B. L. Paralisia cerebral grave: o impacto na qualidade de vida de mães cuidadoras. Advances in Health Psichology, v. 20, n. 1-2, p. 7-12, 2012. DOI: 10.15603/2176-1019/mud.v20n1-2p7-12
MONTEIRO, M.; MATOS, A. P.; COELHO, R. Adaptação psicológica das mães cujos filhos apresentam paralisia cerebral: resultados de um estudo. Revista Portuguesa de Psicossomática, v. 6, n. 1, p. 115-130, 2004.
MORETTI, G. S.; MOREIRA, K. A.; PEREIRA, S. R. Qualidade de vida dos cuidadores de crianças com paralisia cerebral da Amazônia sul ocidental. Revista Brasileira em Promoção da Saúde, v. 25, n. 1 , p. 30-36, 2012.
MOURÃO, L. M. C.; ARAÚJO, A. Capacidade de autocuidado de crianças com paralisia cerebral atendidas em um centro de referência. Revista de Enfermagem do Centro-Oeste Mineiro, v. 1, n. 3, p. 368-376, 2011.
ONES, K. et al. Assessment of the quality of life of mothers of children with cerebral palsy (primary caregivers). Neurorehabil Neural Repair, v. 19, n. 3, p. 232-237, 2005. DOI: 10.1177/1545968305278857
ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE. Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF). São Paulo: Universidade de São Paulo, 2003.
PETEAN, E. B. L.; MURATA, M. F. Paralisia cerebral: conhecimento das mães sobre o diagnóstico e o impacto deste na dinâmica familiar. Paidéia (Ribeirão Preto), v. 10, n. 19, p. 40-46, 2000. DOI: 10.1590/S0103-863X2000000200006
RABINOVICH, R. et al. The relationship between the School Function Assessment (SFA) and the Gross Motor Function Classification System (GMFCS) in ambulatory patients with cerebral palsy. Bulletin of the Hospital for Joint Diseases, v. 73, n. 3, p. 204-209, 2015.
RESCH, C. et al. Assessing participation of children with acquired brain injury and cerebral palsy: a systematic review of measurement properties. Developmental Medicine & Child Neurology, v. 62, n. 4, p. 434-444, 2020. DOI: 10.1111/dmcn.14465
ROSENBAUM, P. et al. A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Developmental Medicine & Child Neurology Suppl., v. 109, p. 8-14, 2007.
SADOWSKA, M.; SARECKA-HUJAR, B.; KOPYTA, I. Cerebral palsy: current opinions on definition epidemiology, risk factors, classification and treatment options, katowice. Neuropsychiatric Disease and Treatment, v. 16, p. 1505-1518, 2020. DOI: 10.2147/NDT.S235165
SANTOS, A. A. S. et al. Avaliação da sobrecarga dos cuidadores de criança com paralisia cerebral. Ciência, Cuidado e Saúde, v. 9, n. 3, p. 503-509, 2010. DOI: 10.4025/cienccuidsaude.v9i3.9405
SILVA, F. P. S.; BRUGNARO, B. H.; ROCHA, N. A. C. F. Tradução e adaptação cultural brasileira do instrumento de avaliação Assessment of Life Habits for Children. Revista de Terapia Ocupacional da Universidade de São Paulo, v. 30, n. 1, p. 37-44, 2020. DOI: 10.11606/issn.2238-6149.v30i1p37-44
TAVARES NETTO, A. R. et al. Functionality, school participation and quality of life of school children with cerebral palsy. Fisioterapia em Movimento, v. 33 , 2020. DOI: 10.1590/1980-5918.033.AO29
THE WHOQOL GROUP. The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Social Science and Medicine, v. 41, n. 10, p. 1403-1409, 1995. DOI: https://doi.org/10.1016/0277-9536(95)00112-K
VASCONCELOS, R. et al. Avaliação do desempenho funcional de crianças com paralisia cerebral de acordo com níveis de comprometimento motor. Brazilian Journal of Physical Therapy, v. 13, n. 5 , p. 309-337, 2009. DOI: 10.1590/S1413-35552009005000051
WANG, T. N. et al. Functional performance of children with developmental coordination disorder at home and at school. Developmental Medicine & Child Neurology, v. 51, n. 10, p. 817-825, 2009. DOI: 10.1111/j.1469-8749.2009.03271.x
WIMALASUNDERA, N.; STEVENSON, V. L. Cerebral palsy. Practical Neurology, v. 16, n. 3, p. 184-194, 2016. DOI: 10.1136/practneurol-2015-001184
ZANON, M. A.; BATISTA, N. A. Qualidade de vida e grau de ansiedade e depressão em cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Revista Paulista de Pediatria, v. 30, n. 3, p. 392-396, 2012.
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