Caracterização sociofamiliar dos educandos com transtorno do espectro autista (TEA) atendidos por uma instituição filantrópica do Rio de Janeiro/RJ
Abstract
Apesar de ainda não possuírem marcadores biológicos definidos, os Transtornos do Espectro Autista (TEA) pertencem à categoria denominada transtorno de neurodesenvolvimento, presente desde a infância indicando déficits nas áreas: sociocomunicativa e comportamental. A presente pesquisa descritiva com abordagem quantitativa e qualitativa teve como objetivo realizar a caracterização sociofamiliar dos educandos com TEA atendidos por uma instituição de atendimento filantrópico no interior do Estado do Rio de Janeiro. Participaram da pesquisa 49 famílias. As análises obtidas no presente estudo confirmam que, no cenário atual, a pessoa com deficiência tem acessibilidade mínima ou inexistente em relação aos seus direitos. Os resultados também asseguram que alguns riscos ambientais se manifestam pela oferta precária ou ausência de políticas públicas voltadas para o atendimento das pessoas com TEA e para suas famílias. Os dados levantados em caracterizações sociofamiliares, conforme proposto nesse estudo, também podem somar-se a outros dados de estudos realizados na área da saúde, desempenho escolar, comunicação, socialização, perfis sensoriais, entre outros, coletados através de instrumentos de avaliação específicos e mencionados em inúmeras pesquisas da área de distúrbios do desenvolvimento.
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References
AMATO, Cibelle Albuquerque La Higuiera. Aspectos funcionais da comunicação: estudo longitudinal dos primeiros três anos de vida. J. Soc. Bras. Fonoaudiol. vol.23, no.3. São Paulo: jul./set. 2011. Versão online: ISSN 2179-6491.
AMERICAN PSYCHIATRY ASSOCIATION (APA). Diagnostic and Statistical Manual of Mental disorders - DSM-5. 5th.ed. Washington: American Psychiatric Association, 2013.
APRILE, Maria R.; BARONE, Rosa E. Mirra. Educação superior: políticas públicas para inclusão social. Revista Ambiente Educação, São Paulo, v. 2, n. 1, p. 39-55, 2009.
ANDRÉ, Bianka Pires. A invisibilidade de alunos com deficiência no Ensino Superior do norte fluminense. IN: Pessoas co deficiência no ensino superior: desafios e possibilidades/organização: Gerson de Souza Mol e Douglas Christian Ferrari de Melo. Campos dos Goytacazes, RJ: Brasil Multicultural, 2018 (Coleção Inclusão e Interdisciplinaridade; v.2 - ISBN: 978-85-5635-044-2). ISBN: 978-85-5635-068-8.p.70-81.
ANDRÉS, Aparecida. Pessoas com deficiência nos censos populacionais e educação inclusiva. Brasília: Câmara dos Deputados, Edições Câmara (Consultoria Legislativa da Área XV), 2014.
ANAGNOSTOU, E.; ZWAIGENBAUM, L.; SZATMARI, P.; FOMBONNE, E.; FERNANDEZ, B. A.; WOODBURY-SMITH, M.; BRYSON, S.; SMITH, I. M.; DRMIC, I.; BUCHANAN, J. A. & SCHERER, S. W. (2014). Autism spectrum disorder: advances in evidence-based practice. Canadian Medical Association Journal. Apr 15; 186(7), 509-519.
ARAUJO, Luiz Alberto David. Direito das pessoas com deficiência. Enciclopédia jurídica da PUC-SP. Celso Fernandes Campilongo, Alvaro de Azevedo Gonzaga e André Luiz Freire (coords.). Tomo: Direito Administrativo e Constitucional. Vidal Serrano Nunes Jr., Maurício Zockun, Carolina Zancaner Zockun, André Luiz Freire (coord. de tomo). 1. ed. São Paulo: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, 2017.
ARAÚJO, Rodrigo ROMANO de. Estudo piloto para o mapeamento da trajetória em busca do diagnóstico e tratamento do Transtorno do Espectro do Autismo no município de Barueri em São Paulo. Dissertação de Mestrado em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Presbiteriana Mackenzie. São Paulo: 2012.
ASSIS-MADEIRA, Elisângela Andrade; CARVALHO, Sueli Galego & BLASCOVI-ASSIS, Silvana Maria. Desempenho funcional de crianças com paralisia cerebral de níveis socioeconômicos alto e baixo. Rev. paul. pediatr. [online]. 2013, vol.31, n.1, pp.51-57. ISSN 0103-0582. http://dx.doi.org/10.1590/S0103-05822013000100009.
ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE EMPRESAS DE PESQUISA (ABEP). Critério de Classificação Econômica Brasil: 2014. [acessado 13.02.2016]. Disponível em: http://www.abep.org.
BLUTH, Karen; ROBERSON, Patricia N. E.; BILLEN, Rhett M. & SAMS, Juli M. A Stress Model for Couples Parenting Children With Autism Spectrum Disorders and the Introduction of a Mindfulness Intervention. J Fam Theory Rev. 2013 Sep; 5(3): 194–213.
BORDINI, D.; CAVICCHIOLI, D. A. N.; COLE, C. G.; CUNHA, G. R. & MACHADO, F. S. N., (2014). Entendendo o autismo: uma visão atualizada da clínica ao tratamento. São Paulo: Conectfarma Publicações Científicas Ltda.
BORGES, Dayse Sampaio Lopes; SANGLARD, Selma de Souza & SAT’ANNA, Nadir Francisca. Desafios e conquistas de pessoas com deficiência: uma análise da trajetória de acesso ao ensino superior e de permanência. IN: Pessoas co deficiência no ensino superior: desafios e possibilidades/organização: Gerson de Souza Mol e Douglas Christian Ferrari de Melo. Campos dos Goytacazes, RJ: Brasil Multicultural, 2018 (Coleção Inclusão e Interdisciplinaridade; v.2 - ISBN: 978-85-5635-044-2). ISBN: 978-85-5635-068-8. p.136-1.
BRADLEY, R. H. & CALDWELL, B. M. Caregiving e a regulação do crescimento e desenvolvimento infantil: descrever aspectos proximais dos sistemas de prestação de cuidados. Dev. Rev.1995; 15: 38-85.
BRASIL. Constituição (1988). Constituição da Republica Federativa do Brasil: promulgada em 5 de outubro de 1988. 40.ed. atual e ampl. São Paulo: Saraiva, 2007. 448p.
BRASIL. Lei nº 13.146, de 06 de julho de 2015: Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm. Acesso em 24/08/18.
BRASIL. Secretaria dos Direitos Humanos da Presidência da República. Cartilha do Censo 2010: Pessoas com Deficiência. Brasília: Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, 2010.
BRASIL. Lei nº 12.010, de 03 de agosto de 2009: Dispõe sobre adoção; altera as Leis nº 8.069, de 13 de julho de 1990 - Estatuto da Criança e do Adolescente, 8.560, de 29 de dezembro de 1992; revoga dispositivos da Lei no 10.406, de 10 de janeiro de 2002 - Código Civil, e da Consolidação das Leis do Trabalho - CLT, aprovada pelo Decreto-Lei no 5.452, de 1o de maio de 1943; e dá outras providências.
BRASIL. Lei nº 8.742, de 07 de dezembro de 1993. Dispõe sobre a lei orgânica da assistência social: legislação suplementar. Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome; revisão do texto, Conselho Nacional de Assistência Social, CNAS e Secretaria Nacional de Assistência Social, SNAS. 5 ed. Brasília: MDS, 2004. 60p.
BRASIL. Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012. Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista; e altera o § 3o do art. 98 da Lei no 8.112, de 11 de dezembro de 1990.
BRASIL. Decreto nº 6.949, de 25 de agosto de 2009. Promulga a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de março de 2007.
BRONFENBRENNER,Urie. Bioecologia do Desenvolvimento Humano: Tornando os Seres Humanos mais Humanos. Rio Grande do Sul: Editora Artmed, 2011.
CANCLINI, Néstor García. Diferentes, desiguais e desconectados: mapas da interculturalidade. Rio de Janeiro: UFRJ, 2015.
CANDAU, Vera Maria. Didática crítica intercultural: aproximações. Petrópolis, RJ: Vozes, 2012.
CENTERS FOR DISEASE CONTROL AND PREVENTION (CDC). Community Report on Autism, 2016. Acesso em 21/09/16. Disponível em: https://www.cdc.gov/features/new-autism-data/index.html.
CHAWARSKA, K.; PAUL, R.; KLIN, A.; HANNIGEN, S.; DICHTEL, L., & VOLKMAR, F. (2007). Parental recognition of developmental problems in toddlers with ASD. Journal of Autism and Developmental Disorder. 37, 62-73.
COSTA, Vanderlei Balbino da. Inclusão e permanência dos estudantes com deficiência na universidade: a constituição das barreiras pedagógicas. IN: Pessoas co deficiência no ensino superior: desafios e possibilidades/organização: Gerson de Souza Mol e Douglas Christian Ferrari de Melo. Campos dos Goytacazes, RJ: Brasil Multicultural, 2018 (Coleção Inclusão e Interdisciplinaridade; v.2 - ISBN: 978-85-5635-044-2). ISBN: 978-85-5635-068-8. p.60-69.
CRUZ, Orlanda; ABREU-LIMA, Isabel. Qualidade do ambiente familiar: preditores e consequências no desenvolvimento das crianças e jovens. Revista AMAzônica, LAPESAM/GMPEPPE/UFAM/CNPq/EDUA. Ano 5, Vol VIII, nº 1, pág. 244- 263, Jan-Jun, 2012.
D’ANTINO, Maria Eloisa Famá, et al. Transtornos do Espectro do Autismo: Epidemiologia e a importância da identificação e da intervenção precoce. IN: Contribuições para a inclusão escolar de alunos com necessidades especiais: Estudos interdisciplinares em educação e saúde no município de Barueri/SP. São Paulo: Memnon, 2013.
DARDAS, L.A.; AHMAD, M.M. Stress, Coping Strategies, and Quality of Life among Jordanian Parents of Children with Autistic Disorder. Autism. Res Dev Disabil. 2014 Jun;35(6):1326-33.
DI NUBILA, Heloisa Brunow Ventura and BUCHALLA, Cassia Maria. O papel das Classificações da OMS - CID e CIF nas definições de deficiência e incapacidade. Rev. bras. epidemiol.[online]. 2008, vol.11, n.2, pp.324-335. ISSN 1415-790X. http://dx.doi.org/10.1590/S1415-790X2008000200014.
FONSECA, Franciele Fagundes; SENA, Ramony Kris R.; SANTOS, Rocky Lane A. dos; DIAS, Orlene Veloso; COSTA, Simone de Melo. As vulnerabilidades na infância e adolescência e as políticas públicas brasileiras de intervenção. Rev. Paul. Pediatr. 2013;31(2):258-64.
GARCIA, Aline Helen Corrêa; Viveiros, Milena Martins; Schwartzman, José Salomão; BRUNONI, Décio. Autism spectrum disorder: evaluation and comorbidities in students. Psicol. teor. prat. vol.18 no.1 São Paulo: abr. 2016. ISSN 1516-3687.
GAUGLER, T.; KLEI, L.; SANDERS, S. J.; BODEA, C. A.; GOLDBERG, A. P.; LEE A. B., & BUXBAUM, J. D. (2014). Most genetic risk for autism resides with common variation. Nature Genetics, 46(8), 881-885.
GOMES, PT; LIMA, LH; BUENO, MK; ARAÚJO, LA; SOUZA, NM. Autism in Brazil: a systematic review of family challenges and coping strategies. J Pediatr (Rio J). 2015; 91:111-21.
GIL, Antonio Carlos. Didática do Ensino Superior. Editora Atlas, 2013.
GLAT, R.; BLANCO, L. M. V. Educação especial no contexto de uma educação inclusiva. In: GLAT, R. (Org.). Educação inclusiva: cultura e cotidiano escolar. Rio de Janeiro: Ed. 7 Letras, 2007. p. 5-35.
INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA (IBGE). Projeção da População do Brasil: 1980-2050. [acessado em 10.05.2017].
INEP. Censo da Educação Superior 2017: divulgação dos principais resultados. Diretoria de Estatísticas Educacionais (DEED). Brasília/DF: Ministério da Educação (MEC)/Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais Anísio Teixeira, 2018.
INEP. Indicadores da Educação Superior 2015. Brasília/DF: Ministério da Educação (MEC)/Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais Anísio Teixeira, 2015.
JANNUZZI, Paulo de Martinho. Indicadores Sociais no Brasil: conceitos, fontes de dados e aplicações. 3.ed. Campinas: Editora Alínea, 2006.
KAMAKURA, Wagner A.; MAZZON, José Afonso. Estratificação Socioeconômica e Consumo no Brasil. São Paulo: Blucher, 2013.
KHOURY, Laís Pereira; TEIXEIRA, Maria Cristina Triguero Veloz; CARREIRO, Luiz Renato Rodrigues; SCHWARTZMAN, José Salomão; RIBEIRO, Adriana de Fátima; CANTIERI, Carla Nunes. Manejo comportamental de crianças com Transtornos do Espectro do Autismo em condição de inclusão escolar: guia de orientação a professores. [livro eletrônico]. São Paulo: Memnon, 2014.
LEME, Vanessa Barbosa Romera; DEL PRETTE, Zilda Aparecida Pereira; KOLLER, Silvia Helena & DEL PRETTE, Almir. Habilidades sociais e o modelo bioecológico do desenvolvimento humano: análise e perspectivas. Psicol. Soc. vol.28 no.1 Belo Horizonte jan./abr. 2016.
LIBÂNEO, J. C.& ALVES, N. Temas de Pedagogia: diálogos entre didática e currículo. São Paulo: Cortez, 2012.
MASETTO, Marcos Tarciso. Competência pedagógica do professor universitário. São Paulo: Summus, 2015.
MAZZOTTA, M. J. S. & D’ANTINO, M. E. F. Inclusão Social de Pessoas com Deficiências e Necessidades Especiais: cultura, educação e lazer. Saúde soc., v. 20, n. 2, p. 377–389, 2011.
MENDES, E. G. A radicalização do debate sobre inclusão escolar no Brasil. Revista Brasileira de Educação, Rio de Janeiro, v. 11, n. 33, p. 387-405, 2006.
MARTINS, Edna & SZYMANSKI, Heloisa. (2004). A abordagem ecológica de Urie Bronfenbrenner em estudos com famílias. Rio de Janeiro: Estudos e Pesquisas em Psicologia, 4(1), p. 63-77.
NOTERDAEME, M., & HUTZELMEYER-NICKELS, A. (2010). Early symptoms and recognition of pervasive developmental disorders in Germany. Autism, 14(6), 575-588.
ORGANIZAÇÃO PAN-AMERICANA DA SAÚDE; ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE; UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO. Faculdade de Saúde Pública. Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde – CIF. São Paulo: EDUSP, 2003.
Organização Mundial de Saúde - OMS. Classificação estatística internacional de doenças e problemas relacionados à saúde: CID-10. 10ª revisão. São Paulo: OMS; 2000.
Organização Mundial de Saúde - OMS. Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde: CIF. Tradução de Amélia Leitão. Lisboa: OMS; 2004.
OZONOFF, S.; YOUNG, G. S.; CARTER, A.; MESSINGER, D.; YIRMIYA, N.; ZWAIGENBAUM, L. & STONE, W. L. (2011). Recurrence risk for autism spectrum disorders: a baby siblings research consortium study. Pediatrics, 128(3), e1-e8. DOI: http://doi.org/10.1542/peds.2010-2825.
PAULA, C. S.; RIBEIRO, S. H. B. & TEIXEIRA, M. C. T. V. (2011). Epidemiologia e transtornos globais do desenvolvimento (pp. 151-158). In J. S. Schwartzman & C. A. Araújo. (Ed.). Transtornos do Espectro do Autismo. São Paulo: Memnon Edições Científicas.
RAMPAZO, Stéphanny Maria. Estereotipias motoras em indivíduos com transtorno do espectro autista: estudo de uma amostra. São Paulo: Universidade Presbiteriana Mackenzie (UPM), 2015.
REIBNITZ, K. S. & PRADO, M. L. do. Inovação e Educação em Enfermagem. Florianópolis: Cidade Futura, 2006.
RIBEIRO, Darcy. Educação como Prioridade. São Paulo: Global, 2018.
SANDIN, Sven; LICHTENSTEIN, Paul; KUJA-HALKOLA, Ralf; LARSSON, Henrik; HULTMAN, Christina M.; REICHENBERG, Abraham. The Familial Risk of Autism. Centrers For Disease Control and Prevention (CDC). JAMA. 07 de maio de 2014. Volume 311. Número 17 - p. 1770/1777.
SCHWARTZMAN, José Salomão; D’ANTINO, Maria Eloisa Famá; BRUNONI, Décio; TEIXEIRA, Maria Cristina Triguero Veloz; CARREIRO, Luiz Renato Rodrigues; KHOURY, Laís Pereira; RIBEIRO, Adriana de Fátima; CANTIERI, Carla Nunes. Manejo comportamental de crianças com Transtornos do Espectro do Autismo em condição de inclusão escolar: guia de orientação a professores [livro eletrônico]. São Paulo: Memnon, 2014.
SCHWARTZMAN, José Salomão; D’ANTINO, Maria Eloisa Famá; BRUNONI, Décio. Contribuições para a inclusão escolar de alunos com necessidades especiais: Estudos interdisciplinares em educação e saúde em alunos com Transtorno do Espectro do Autismo, no município de Barueri/SP. São Paulo: Memnon, 2015.
SCHMIDT, Carlo. Autismo, Educação e Transdisciplinaridade - Série Educação Especial. São Paulo: Papirus, 2013.
SEMENSATO, Márcia Rejane; BOSA, Cleonice Alves. Relatos de pais de crianças com autismo sobre a rede de apoio formal: aspectos da elaboração parental do diagnóstico. Revista Educação Especial, Santa Maria, v. 6, n. 47, p.651-664, dez. 2013.
SILVA, Adriano Maniçoba da & SANTOS, Beatriz Carolini Silva. Eficácia de políticas de acesso ao ensino superior privado na contenção da evasão. Revista Avaliação, Campinas; Sorocaba, SP, v. 22, n. 3, p. 741-757, nov. 2017.
SUN, Ingrid Ya I; FERNANDES, Fernanda Dreux Miranda. Dificuldades de comunicação percebidas pelos pais de crianças com transtornos do desenvolvimento. CODAS vol.26 no.4, jul./ago. São Paulo: 2014. Versão online ISSN 2317-1782.
TORDJMAN, S.; SOMOGYI, E.; COULON, N.; KERMARREC, S.; COHEN, D.; BRONSARD, G., & XAVIER, J. (2014). Gene × Environment Interactions in Autism Spectrum Disorders: Role of Epigenetic Mechanisms. Frontiers in Psychiatry, 5(53), 1-17.
ZANON, Regina Basso; BACKES, Bárbara; BOSA, Cleonice Alves. Identificação dos primeiros sintomas do autismo pelos pais. Revista: Psicologia: Teoria e Pesquisa. Brasília, Jan-Mar 2014, Vol. 30 n. 1, pp. 25-33.
