A percepção de pais de crianças com síndrome de down sobre a internação hospitalar
Abstract
Objetivo: Este trabalho teve como objetivo investigar o relato de como pais de crianças portadoras de Síndrome de Down percebem a adequação do ambiente hospitalar e o relacionamento dos profissionais da saúde com a criança e familiares. Método: Foi elaborado questionário específico para este estudo e entregue a todos os familiares de crianças com Síndrome de Down (n = 45) na faixa etária de 0 a 12 anos que freqüentavam uma instituição em Campinas SP. Foram devolvidos 27 questionários, os quais foram analisados quantitativamente. De acordo com o maior número de internações, foram selecionadas cinco crianças cujas mães foram convidadas a participar de uma entrevista elaborada para este estudo. As entrevistas foram realizadas individualmente, gravadas e transcritas para posterior análise qualitativa sob a forma de categorias. Resultados: A análise das entrevistas mostrou pontos de satisfação e de insatisfação referentes ao atendimento que foram indicativos de investimento na humanização hospitalar, porém problemas como adequada acomodação aos acompanhantes, falta de espaço de convívio para as crianças internadas, preconceito e desinformação dos profissionais de saúde e insegurança dos familiares por falta de diálogo e informação, ainda estão presentes no cuidado à criança com deficiência durante a fase de internação hospitalar. Conclusão: Os pais de crianças com Síndrome de Down participantes deste estudo percebem o ambiente hospitalar como parcialmente adequado e as relações entre profissionais da saúde e a criança/família, um dos aspectos onde ocorrem falhas importantes. Este estudo mostra a necessidade de investimentos no ambiente físico hospitalar e no treinamento de profissionais de saúde para atuarem dentro de princípios humanistas bem definidos, que poderão resultar na melhora do desempenho dos profissionais, na adequação da atuação dos pais em relação aos filhos durante período de internação e, certamente, no melhor atendimento da criança.
