Bioética e síndrome de Down: Pesquisa em cuidadores de pacientes adultos

Resumen

Este estudo baseia-se na análise reflexiva de resultados parciais obtidos num estudo piloto envolvendo cuidadores de pessoas com deficiências, participantes em pesquisas. O foco principal foi analisar de que maneira os principios éticos e bioéticos se configuram nas pesquisas realizadas com cuidadores familiares de adultos com síndrome de Down, na cidade do Porto, Portugal. Método: estudo piloto de caráter qualitativo, realizado com quatro cuidadores, com idades entre 55 e 67 anos, de pacientes adultos com síndrome de Down, utilizando-se questionários contendo perguntas fechadas e entrevistas semiestruturadas que foram gravadas e transcritas para o formato de texto. Resultados: Nenhum dos entrevistados recebeu algum tipo de feedback acerca dos resultados das pesquisas nas quais participaram anteriormente. Alguns participantes detectaram algum tipo de benefício, porém de caráter genérico. Outros não conseguiram identificar benefícios ou prejuízos em sua participação. Conclusão: pelos relatos obtidos podemos observar que a autonomia parece ser respeitada nos estudos referidos pelos cuidadores. Porém, a falta de feedback acerca dos resultados se contrapõe sobre o princípio de beneficência, ou seja, fazer o bem ao participante da pesquisa deve ser um aspecto previsto já no protocolo do estudo pelo pesquisador responsável.