Qualidade de vida de cuidadores de crianças com transtorno do espectro autista: revisão da literatura

Autores

  • Maria Paula Miranda Chaim Pontifícia Universidade Católica de Goiás
  • Sebastião Benício da Costa Neto Pontifícia Universidade Católica de Goiás
  • Fabiana Regina da Silva Grossi Pontifícia Universidade Católica de Goiás
  • Aminny Farias Pereira Pontifícia Universidade Católica de Goiás

Resumo

O transtorno do espectro autista (TEA) é uma alteração no neurodesenvolvimento, que se manifestanoiníciodainfânciaequetemtrazidoindagaçõespertinentesnoâmbitocientífico porsetratardeumdiagnósticoqueatinge1%dapopulaçãogeral eaindanãoapresentauma causa etiológica definida. A família da criança com TEA , necessita de cuidado e suporte de profissionais habilitados. Considerando isso, este artigo trata-se de uma revisão sistemática daliteratura,comafinalidadederesponderasseguintesperguntas:Qualoestadodaartedas investigações sobre a QV dos pais de crianças com TEA? Quais as principais características que a literatura evidencia sobre o tema? Assim, o objetivo foi analisar a produção científica publicada nos anos de 2016 e 2017sobre a temática. A busca bibliográfica foi realizada no PortalCapes,incluindoosdescritores:“QualidadedeVida”e“Cuidadores”combinadacom “Autismo”, nos idiomas português e inglês. Foram identificados 746 artigos, destes 18 se enquadraram nos critérios pré-estabelecidos. Constatou-se que os estudos nesta temática ainda são precários e, dentre os existentes, tem-se uma expressividade de dados que descrevem que os cuidadores de crianças em TEA apresentam prejuízos relacionados aos fatores psicológicos e a ausência de suportesocial.

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Biografia do Autor

Maria Paula Miranda Chaim, Pontifícia Universidade Católica de Goiás

Psicóloga; Mestre em Psicologia com ênfase em Psicopatologia Clínica e Psicologia da Saúde pela PUC-GO; Terapeuta Floortime Player pelo CDI; Terapeuta DIR/Floortime, em formação pela Profectum - USA; Membro associada da Associação Brasileira de Neurologia e Psiquiatria Infantil e Profissões Afins - ABENEPI; Psicóloga infantil e famíliar no Espaço Terapêutico - Caminhando Pela Infância; Psicóloga voluntária no Hospital das Clínicas - Ambulatório de Psiquiatria e Neuropediatria; Supervisora do Grupo de Estudos - Ampliando Conhecimento sobre a Infância; Idealizadora e Responsável pelo Grupo Terapêutico - Colônia de Férias para crianças com necessidades especiais; Especializanda em Gestalt-Terapia; Idealizadora e responsável pelo Espaço Terapêutico e Projeto Virtual "Caminhando pela Infância" presente no Facebook, Instagram e site. Possui conhecimentos e formações em diversas metodologias e estratégias para auxiliar no desenvolvimento das crianças como: PECS - Sistema de Comunicação por Troca de Figuras); Curso de Integração Sensorial; Fundamentos Teóricos e Práticos da abordagem TEACCH; e Psicoterapia e Desenvolvimento de Bebês. Autora do livro: "Criança Diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista: Interface entre Floortime e Gestalt-terapia.

Sebastião Benício da Costa Neto, Pontifícia Universidade Católica de Goiás

Professor Adjunto II, orientador de mestrado e doutorado no Programa de Pós-Graduação em Psicologia, da Pontifícia Universidade Católica de Goiás (PUC Goiás). Membro da Comissão de Ética em Pesquisa da Associação Nacional de Pesquisa e Pós-Graduação em Psicologia (ANPEPP), no período de 2006 a 2008. Membro de Grupos de Trabalho da ANPEPP desde 2006. Possui graduação, Licenciatura e Bacharelado em Psicologia pela PUC Goiás - antes Universidade Católica de Goiás (1988), especialização em psicologia hospitalar (CEPAN/Goiânia, 1988), mestrado em Psicologia pela Universidade de Brasília (1994), doutorado em Psicologia pela Universidade de Brasília (2002 - Estágio doutoral no Hospital Universitário Gregório Marañon/Unidade Oncológica Príncipe de Astúrias - MADRID) e pós-doutorado em psicologia pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (2006), com trabalho na área de Editoração de Revista Científica em Psicologia. Foi Coordenador do Serviço de Psicologia da Fundação Leide das Neves Ferreira, trabalhando com radioacidentados pelo Césio-137, em Goiânia (1989-1991). Atualmente é psicólogo hospitalar da Universidade Federal de Goiás, Ex-Chefe da Seção de Psicologia do HC/UFG, Ex-Coordenador dos Serviços Multiprofissionais de Saúde do HC/UFG; Ex-Coordenador Geral dos Programas de Residência Multiprofissional e em Área Profissional do Hospital das Clínicas da UFG (2013-2015), Ex-Coordenador da Comissão de Residência Multiprofissional em Área da Saúde da Universidade Federal de Goiás (COREMU UFG - 2014/2016) e Ex-Diretor da Associação Brasileira de Ensino de Psicologia (ABEP - 2010/2012; 2013/2015). Foi membro da Comissão de Certificação da Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia - SBPO (2006 a 2010), tesoureiro da Asociacion Latinoamericana de Psicología de la Salud - ALAPSA (2005-2008) e da ALAPSA BRASIL (2007-2012). Atuou como Conselheiro Efetivo do Conselho Regional de Psicologia 9a Região - Goiás e Tocantins (2007-2010). Tem certificação em Psicologia da Saúde pela Associação Latinoamericana de Psicologia da Saúde (ALAPSA Brasil) e em Psico-Oncologia pela SBPO. Pesquisa, principalmente, os seguintes temas: qualidade de vida, psicologia da saúde e educação interprofissional em saúde. Em 2018/1, está concluindo segundo pós-doutoramento na Escola de Psicologia da Universidade do Minho ? Portugal, com o tema da educação interprofissional em saúde.

Fabiana Regina da Silva Grossi, Pontifícia Universidade Católica de Goiás

Possui graduação em Psicologia pela Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (2006). É especialista em Gestão Estratégica de Recursos Humanos pela Universidade para o desenvolvimento do Estado e Região do Pantanal (2009). É mestre pela Universidade Católica Dom Bosco, área de concentração Psicologia da Saúde e linha de pesquisa Aspectos Psicossocioculturais e psicologia da saúde. Possui especialização pela Universidade Federal de Mato Grosso do Sul e FioCruz em Saúde da Família. Doutoranda em Psicologia, linha de pesquisa psicopatologia clínica e psicologia da saúde pela Pontifícia Universidade Católica de Goiás (GO). Atualmente é professora no curso de Psicologia na Faculdade São Francisco de Barreiras (FASB) e Faculdade Arnaldo Horácio Ferreira (FAAHF).

Aminny Farias Pereira, Pontifícia Universidade Católica de Goiás

Acadêmica do nono período de Psicologia da Pontifícia Universidade Católica de Goiás (PUC GO). Monitora da disciplina Matrizes do Pensamento Psicológico II: Humanismo, Fenomenologia e Gestalt, ministrada pela professora Dra. Virginia E. Suassuna Martins Costa, iniciada em 2015/2, em andamento. Monitora da Disciplina de Clínica em Psicologia II com enfase em Gestalt-Terapia, ministrada pela professora Marta Carmo, iniciada em 2017/1, e finalizada em 2017/1. Monitora da Disciplina de Estágio Básico Supervisionado VII com ênfase em Gestalt-terapia, ministrada pela professora Dra. Virginia E. Suassuna Martins Costa, iniciada em 2018/1, em andamento. Participa de diversas atividades relacionadas a área clínica em Gestalt-Terapia e Transtorno do Espectro Autista. Participa do Programa Interdisciplinar da Mulher- Estudos e Pesquisas que está inserido nos Programas de Extensão da PUC GO.

Referências

AL-FARSI, O. A.; AL-FARSI, Y. M.; AL-SHARBATI, M. M.; AL-ADAWI, S. Stress,

anxiety, and depression among parents of children with autism spectrum disorder in Oman: a case–control study. Journal Neuropsychiatric Disease and Treatment, 12, p. 1943-1951, 2016.

BROADY, T. R.; STOYLES, G. J.; MORSE, C. B. Understanding carers’ lived experience of stigma: the voice of families with a child on the autism spectrum. Health and Social Care in the Community, 25, 1, p. 224-233, 2017.

DAVIS, J. M.; FINKE, E.; HICKERSON, B. Service Delivery Experiences and Intervention Needs of Military Families with Children with ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46, DOI 10.1007/s10803-016-2706-8, p.1748–1761, 2016.

DERGUY, C.; M’BAILARA, K.; MICHEL, G.; ROUX, S,; BOUVARD, M. The Need

for an Ecological Approach to Parental Stress in Autism Spectrum Disorders: The Combined Role of Individual and Environmental Factors. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46, DOI 10.1007/s10803-016-2719-3, p. 1895–1905, 2016.

DYCHES, T. T.; CHRISTENSEN, R.; HARPER, J. M.; MANDLECO, B.; ROPER, S.

O. Respite Care for Single Mothers of Children with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46, DOI 10.1007/s10803-015-2618-z, p. 812–824, 2016.

ESTER, A.; MUNSON, J.; DAWSON, G; et al. Parenting stress and psychological functioning among mothers of preschool children with autism and developmental delay. Autism 13(4): p. 375–387, 2009.

FLECK, M. P. A.; LOUZADA, S.; XAVIER, M.; CHACHAMOVICH, E.; VIEIRA,

G.; SANTOS, L; PINZON, V. Aplicação da versão em português do instrumento abreviado de avaliação de qualidade de vida “WHOQOL – bref”. Revista de Saúde Pública, 34, 2, p. 178-183, 2000.

GRAY, D. E. Gender and coping: the parents of children with high functioning autism.

Social Science & Medicine 56, p. 631–642, 2003.

GREEN, J.; CHARMAN, T.; MCCONACHIE, H.; et al. Parent-mediated communication-focused treatment in children with autism (PACT): a randomised controlled trial. Lancet 375: p. 2152–2160, 2010.

HARROP, C.; MCBEE, M.; BOYD, B. A. How Are Child Restricted and Repetitive Behaviors Associated with Caregiver Stress Over Time? A Parallel Process Multilevel Growth Model. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46, DOI 10.1007/s10803-016-2707-7, p. 1773–1783, 2016.

HASTINGS, R. P.; ROBERTSON, J.; YASAMY, M. T. Interventions for children with pervasive developmental disorders in low and middle income countries. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 25, p. 119–134, 2012.

HAYES, S. A.; WATSON, S. L. The impact of parenting stress: A meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(3), p. 629–642, 2015.

JAMISON, J. M.; FOURIEL, E.; SIPER P.M.; TRELLES, M. P.; GEORGE-JONES, J.; GRICE, A. B.; HOLL, J. K. E.; SHAOUL, J.; HERNANDEZ, B.; MITCHELL, L.;

MCKAY, M. M.; BUXBAUM, J. D.; KOLEVZON, A. Examining the E cacy of a Family Peer Advocate Model for Black and Hispanic Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47, DOI 10.1007/s10803-017-3045-0, p. 1314–1322, 2017.

KHANNA, R.; MADHAVAN, S. S.; SMITH, M. J.; PATRICK, J. H.; TWOREK, C.;

BECKER-COTTRILL, B. Assessment of health-related quality of life among primary caregivers of children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, DOI:10.1007/s10803-010-1140-6, p. 1214–1227, 2011.

KOFFKA, K. Princípios de psicologia da Gestalt. São Paulo: Cultrix, 1982.

KOUSHA, M.; ATTAR, H. A.; SHOAR, Z. Anxiety, depression, and quality of life in Iranian mothers of children with autism spectrum disorder. Journal of Child Health Care, 20,3, DOI: 10.1177/1367493515598644, p. 405-414, 2016.

KRAKOVICH, T. M.; MCGREW, J. H.; YU, Y.; RUBLE, L. A. Stress in Parents of

Children with Autism Spectrum Disorder: An Exploration of Demands and Resources. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46, DOI 10.1007/s10803-016-2728-2, p. 2042–2053, 2016.

MARKOWITZ, L. A; REYES, C.; EMBACHER, R. A.; SPEER, L.L.; ROIZEN, N.;

FRAZIER, T.W. Development and psychometric evaluation of a psychosocial quality- of-life questionnaire for individuals with autism and related developmental disorders. Autism, 20,7, DOI: 10.1177/1362361315611382, p. 832-844, 2016.

MIELE, F. G.; AMATO, C. A. H. Transtorno do Espectro Autista: qualidade de vida e estresse em cuidadores e/ou familiares – revisão de literatura. Cadernos de Pós- Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento. São Paulo, v. 16, n.2, p. 89-102, 2016.

MINAYO, M.C.S., HARTZ, Z.M.A. & BUSS, P.M. Qualidade de vida: um debate necessário. Ciência e Saúde Coletiva, 5, 1, p. 7-18, 2000.

MONTES, G.; & HALTERMAN, J. S. Association of childhood autism spectrum disorders and loss of family income. Pediatrics, 121(4), DOI:10.1542/peds.2007-1594, p. 821–826, 2008.

NASCIMENTO, M. I. C. et al. Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais: DSM-5, 5. Ed. Porto Alegre: Artmed, 2014.

NICHOLAS, D. B.; ZWAIGENBAUM, L.; ING, S.; MACCULLOCH, R.; ROBERTS,

W.; MCKEEVER, P.; MCMORRIS, C. A. “Live It to Understand It”: The Experiences of Mothers of Children With Autism Spectrum Disorder. Qualitative Health Research, 26,7, DOI: 10.1177/1049732315616622, p. 921-934, 2016.

OIEN, R.; EISEMANN, M. R.Brief Report: Parent-Reported Problems Related to Communication, Behavior and Interests in Children with Autistic Disorder and Their Impact on Quality of Life. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46, DOI

1007/s10803-015-2577-4, p. 328–331, 2016.

OLIVEIRA, C. Um Retrato do Autismo no Brasil. Revista Espaço Aberto USP, 170, 2017. Disponível em: http://www.usp.br/espacoaberto/?materia=um-retrato-do-autismo- no-brasil. Acesso em: 10 nov. 2017.

OLSSON, M. B.; HWANG, C. P. Depression in mothers and fathers of children with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research 45, p. 535–543, 2001.

OMS, Organização Mundial da Saúde. Classificação de Transtornos Mentais e de Comportamento da CID-10. Artes Médicas, Porto Alegre, 1993.

PADDEN, C.; JAMES, J. E. Stress among Parents of Children with and without

Autism Spectrum Disorder: A Comparison Involving Physiological Indicators and Parent Self-Reports. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 29, DOI 10.1007/s10882-017-9547-z, p. 567-586, 2017.

PASTOR-CEREZUELA, G.; FERNÁNDEZ-ANDRÉS, M. I.; TÁRRAFA-MÍNGUEZ,

R.; NAVARRO-PEÑA, M. Parental Stress and ASD: Relationship With Autism Symptom Severity, IQ, and Resilience. Focus on Autism ond Other Developmental Disabilities, 31,4, p. 300-311, 2016.

REZENDES, D. L.; SCARPA, A. Associations between parental anxiety/depression and child behavior problems related to autism spectrum disorders: the roles of parenting stress and parenting self-efficacy. Autism Research and Treatment 39, p. 51-90, 2011.

RIBEIRO, J. P. O Ciclo do Contato: Temas Básicos na Abordagem Gestáltica. São Paulo: Summus, 2007.

RUSSELL, M.; BALDWIN, C.; MCCLAIN, D.; MATTHEWS, N.; SMITH, C.;

QUAN, S. F. Symptoms of Restless Legs Syndrome in Biological Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorders. Journal of clinical sleep medicine, 13,1, p. 105-113, 2017.

SEIDL, E. M., & ZANNON, C. M. Qualidade de vida e saúde: aspectos conceituais e metodológicos. Caderno de Saúde Pública, 20(2), p. 580-588, 2004.

STONER, J. B.; STONER, C. L. Career Disruption: The Impact of Transitioning From a Full-Time Career Professional to the Primary Caregiver of a Child With Autism Spectrum Disorder. Focus on Autism ond Other Developmental Disabilities, 31,2. p.

-114, 2016.

TAIT, K.; FUNG, F.; HU, A.; SWELLER, N.; WANG, W. Understanding Hong Kong

Chinese Families’ Experiences of an Autism/ASD Diagnosis. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46, DOI 10.1007/s10803-015-2650-z, p. 1164–1183, 2016.

TEIXEIRA, G. Manual do Autismo – Guia dos pais para o tratamento completo. Rio de Janeiro: BestSeller, 2016.

VALICENTI-MCDERMOTT, M.; LAWSON, K.,;HOTTINGER, K.; SEIJO, R.;

SCHECHTMAN, M.; SHULMAN, L.; & SHINNAR, S. Parental stress in families of children with autism and other developmen- tal disabilities. Journal of Child Neurology, 30(13), DOI:10.1177/0883073815579705, p. 1728–1735, 2015.

ZAIDMAN-ZAIT, A.; MIRENDA, P.; DUKU, E.; VAILLANCOURT, T.; SMITH, I. M.; SZATMARI, P.; BRYSON, S.; FOMBONNE, E.; VOIDEN, J.; WADDELL, C.; ZWAIGENBAUM, L.; GEORGIADES, S.; BENNETT, T.; ELSABAGGH, M.;

THOMPSON, A. Impact of personal and social resources on parenting stress in mothers of children with autism spectrum disorder. Autism, 21,2, p. 155-166, 2016.

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Publicado

30-07-2019

Edição

Seção

Artigos